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Bebê nasce com orelha na bochecha e recebe diagnóstico raro: "Ficamos chocados".

           Vinnie James.   —  Foto/Reprodução/People.
 
Bebê nasce com orelha na bochecha e recebe diagnóstico raro: "Ficamos chocados".
Publicado no JASB em 15.julho.2025. Atualizado em 16.julho.2025.

WhatsApp: Canal JASB Síndrome de Goldenhar afeta olhos, ouvidos e coluna; pais se mobilizam para dar qualidade de vida ao filho.  
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O nascimento de Vinnie James, hoje com quatro meses, foi marcado por um grande susto. O bebê, que veio ao mundo em um parto domiciliar no Reino Unido, nasceu sem respirar e precisou de socorro imediato. 

Foi nesse momento que seu pai, Rhys James, notou algo incomum: uma pequena orelha no lado direito da bochecha do filho. A família, sem saber o que estava acontecendo, ficou em choque. Vinnie também nasceu sem o olho direito, o que aumentou a preocupação.

Diagnóstico e primeiros cuidados

Dois meses após o nascimento, os médicos confirmaram que Vinnie tem a síndrome de Goldenhar, uma condição rara que interfere no desenvolvimento do rosto, especialmente olhos, ouvidos e coluna. 
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O bebê passou por uma cirurgia de traqueostomia para conseguir respirar e iniciou o uso de uma prótese ocular. Os pais, sem qualquer preparação prévia, mergulharam em uma nova realidade, enfrentando medos, dúvidas e muito aprendizado.

Internação e dedicação integral

Logo após o nascimento, Vinnie foi internado na UTI do Hospital Glangwili, em Carmarthen, onde permaneceu por 61 dias. Nesse período, seus pais receberam treinamentos específicos para cuidar da traqueostomia e aprenderam a alimentá-lo com sonda. 

A mãe, Grace, deixou o trabalho como recepcionista para se dedicar integralmente aos cuidados do bebê. Apesar do impacto emocional, a família encontrou forças para encarar os desafios diários.

Cirurgias e esperança para o futuro

Além dos procedimentos já realizados, Vinnie ainda passará por cirurgia para reposicionar a orelha. A família acredita que, apesar de a aparência não definir uma pessoa, essas correções serão importantes para a qualidade de vida e autoestima do filho. 
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“A alma é mais importante do que as aparências, mas sabemos que isso terá um impacto positivo na vida dele”, afirmou Grace, emocionada.

Campanha solidária e apoio financeiro

Diante dos altos custos com viagens quinzenais para o hospital em Londres e outros gastos médicos, a família organizou uma campanha de arrecadação no GoFundMe. 

A iniciativa recebeu apoio e emocionou os pais. “É a maior vitória que já recebemos”, comentou Rhys, agradecido pelas doações. O gesto solidário aliviou parte da carga financeira e trouxe conforto em um momento delicado.

Inspiração para outras famílias

Mesmo com tantos desafios, os pais de Vinnie mantêm o otimismo e querem transformar sua jornada em inspiração. Eles passaram a compartilhar sua experiência para conscientizar outras famílias e oferecer apoio a quem enfrenta situações semelhantes. 
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“Queremos falar com quem estiver em dificuldades, contar nossa história e dar conselhos. Esperamos que Vinnie inspire muitas pessoas”, disse Rhys. A história do bebê já toca milhares de corações.


Fonte: JASB com informações do portal MSN.
Edição Geral: JASB.
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Publicação: JASB - Jornal dos Agentes de Saúde do Brasil - www.jasb.com.br. 

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